導(dǎo)讀：小腦萎縮是一種神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，表現(xiàn)為小腦體積縮小、神經(jīng)細(xì)胞數(shù)量減少，導(dǎo)致運(yùn)動協(xié)調(diào)、平衡和言語功能受損。其治療在美國主要依賴于癥狀管理、支持性療法以及針對疾病潛在機(jī)制的實(shí)驗性治療。美聯(lián)醫(yī)邦作為擁有9年海外看病服務(wù)經(jīng)驗的高端醫(yī)療咨詢機(jī)構(gòu)，將通過本文為大家介紹美國對小腦萎縮的治療方案與前沿策略。

一、多學(xué)科管理：全面康復(fù)，重塑生活

1. 康復(fù)療法

• 物理治療：物理治療師通過設(shè)計個性化的鍛煉計劃，專注于改善患者的平衡、協(xié)調(diào)能力和運(yùn)動控制。這些鍛煉可能包括平衡訓(xùn)練、步態(tài)訓(xùn)練以及增強(qiáng)核心力量的練習(xí)，旨在幫助患者重新獲得日常活動的獨(dú)立性。

• 作業(yè)療法：作業(yè)治療師幫助患者適應(yīng)并克服因小腦萎縮導(dǎo)致的運(yùn)動障礙，通過調(diào)整日常活動的方式，如使用輔助器具、改變環(huán)境布局等，使患者在日常生活中更加自如。

• 言語治療：對于語言或吞咽功能受損的患者，言語治療師通過一系列練習(xí)，如發(fā)音訓(xùn)練、吞咽技巧指導(dǎo)等，幫助患者改善溝通能力，減少誤吸風(fēng)險。

2. 藥物治療：緩解癥狀，提高生活質(zhì)量

• 盡管目前尚無直接針對小腦萎縮的FDA批準(zhǔn)藥物，但醫(yī)生可能會根據(jù)患者的具體癥狀，采用非標(biāo)簽用藥策略。例如，金剛烷胺或利魯唑在某些情況下被試驗性地用于神經(jīng)保護(hù)，以減緩疾病進(jìn)展；加巴噴丁或巴氯芬則用于控制與小腦功能障礙相關(guān)的肌肉痙攣或震顫；抗抑郁藥物則有助于緩解因疾病進(jìn)展而引發(fā)的抑郁或焦慮情緒。

二、實(shí)驗性治療：探索未知，開辟新徑

1. 干細(xì)胞研究

• 干細(xì)胞療法，尤其是間充質(zhì)干細(xì)胞的研究，為小腦萎縮的治療提供了新的希望。這些細(xì)胞具有自我更新和分化為多種細(xì)胞類型的能力，因此有可能用于再生小腦神經(jīng)元，修復(fù)受損組織。目前，包括梅奧診所在內(nèi)的多家研究機(jī)構(gòu)正在開展相關(guān)臨床試驗，探索干細(xì)胞治療小腦萎縮的可行性和有效性。

2. BHV-3241（Verdiperstat）:

BHV-3241（Verdiperstat）是一種口服的髓過氧化物酶（MPO）抑制劑，不可逆地抑制MPO活性。MPO是大腦病理性氧化應(yīng)激和炎癥的關(guān)鍵驅(qū)動因子，通過抑制MPO，BHV-3241有助于減少大腦的氧化應(yīng)激和炎癥反應(yīng)。

臨床試驗進(jìn)展：

• BHV-3241已獲得美國FDA授予的快速通道資格，用于治療多系統(tǒng)萎縮（MSA）患者。多系統(tǒng)萎縮是一種進(jìn)行性神經(jīng)退行性疾病，會影響自主神經(jīng)系統(tǒng)和運(yùn)動功能。

• 目前，BHV-3241正在進(jìn)行治療多系統(tǒng)萎縮的Ⅲ期臨床試驗，這些試驗旨在進(jìn)一步驗證其安全性和有效性。

• 值得注意的是，雖然BHV-3241主要針對的是多系統(tǒng)萎縮，但鑒于小腦萎縮也屬于神經(jīng)退行性疾病的范疇，未來可能會探索其在小腦萎縮治療中的潛力。

上市情況：BHV-3241在美國已經(jīng)上市，但在中國大陸地區(qū)尚未上市成功。

 3. 基因治療

• 隨著基因編輯技術(shù)的飛速發(fā)展，如CRISPR-Cas9等，基因治療成為治療遺傳型小腦退行性疾病的潛在手段。研究人員正在探索通過精準(zhǔn)定位并修正導(dǎo)致小腦萎縮的基因突變，從而阻止或逆轉(zhuǎn)疾病進(jìn)程。

三、生活方式干預(yù)：健康飲食，規(guī)律運(yùn)動

• 飲食支持：富含抗氧化劑的飲食，如地中海飲食，被認(rèn)為對神經(jīng)具有保護(hù)作用。這類飲食富含蔬菜、水果、全谷物和健康脂肪，有助于減少氧化應(yīng)激，保護(hù)腦細(xì)胞免受損傷。

• 運(yùn)動計劃：定期、有針對性的運(yùn)動可以增強(qiáng)神經(jīng)可塑性，促進(jìn)小腦功能的恢復(fù)。這些運(yùn)動可能包括瑜伽、太極等低強(qiáng)度、高靈活性的練習(xí)，以及針對特定肌肉群的強(qiáng)化訓(xùn)練。

四、支持性技術(shù)：科技助力，重拾希望

• 外骨骼和平衡輔助裝置：這些先進(jìn)的可穿戴設(shè)備通過提供額外的支撐和穩(wěn)定性，幫助患者克服因小腦萎縮導(dǎo)致的運(yùn)動障礙，提高行走和站立能力。

• 腦機(jī)接口（BCI）：作為新興技術(shù)，BCI正在被研究用于嚴(yán)重運(yùn)動障礙患者的運(yùn)動控制輔助。通過直接連接大腦和外部設(shè)備，BCI有望實(shí)現(xiàn)對患者意圖的解讀和響應(yīng)，從而恢復(fù)或改善運(yùn)動功能。

五、前沿研究與治療中心

• 研究動態(tài)：目前，研究人員正在探索多種潛在藥物，如N-乙酰半胱氨酸和輔酶Q10，這些藥物旨在減少小腦神經(jīng)元中的氧化應(yīng)激，從而減緩萎縮進(jìn)程。早期結(jié)果顯示，這些藥物在延緩疾病進(jìn)展方面具有一定潛力。

• 領(lǐng)先治療中心：梅奧診所、約翰斯·霍普金斯醫(yī)院、麻省總醫(yī)院和加州大學(xué)舊金山分校醫(yī)學(xué)中心等機(jī)構(gòu)在小腦萎縮的治療和研究方面處于領(lǐng)先地位。它們不僅提供全面的康復(fù)治療和持續(xù)的臨床試驗，還專注于神經(jīng)保護(hù)、神經(jīng)遺傳學(xué)和靶向治療等前沿領(lǐng)域的研究。

盡管小腦萎縮目前尚無完全治愈的方法，但研究的進(jìn)步以及多學(xué)科管理策略的實(shí)施為患者提供了改善預(yù)后的希望。對于患者而言，探索美國臨床試驗、咨詢美國專業(yè)醫(yī)生以及采用健康的生活方式都是提高生活質(zhì)量的重要途徑。

國內(nèi)患者申請的挑戰(zhàn)

對于國內(nèi)患者來說，申請去美國看病的難度主要體現(xiàn)在以下幾個方面：

1. 赴美就醫(yī)的費(fèi)用與程序復(fù)雜

赴美就醫(yī)是另一種選擇，但對國內(nèi)患者來說，程序復(fù)雜且費(fèi)用較高。跨國就醫(yī)需要克服簽證、語言、資金等多重障礙。治療費(fèi)用通常較高，僅手術(shù)費(fèi)用約幾萬美元，加上醫(yī)療、交通、住宿等相關(guān)費(fèi)用，總花費(fèi)可能更為龐大。此外，患者還需面對復(fù)雜的海外醫(yī)療流程和法律法規(guī)，這使得整體就醫(yī)過程更加繁瑣。

2. 預(yù)約國際頂尖專家的時間限制

盡管通過專業(yè)的海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)如美聯(lián)醫(yī)邦，可以幫助患者預(yù)約美國頂尖的胃癌專家，但頂級醫(yī)生的預(yù)約通常需要排期，尤其是一些經(jīng)驗豐富的專家，時間安排可能比較緊張。對于病情較為嚴(yán)重的患者，等待時間可能會延誤治療，增加病情的復(fù)雜性。

How to reduce the difficulty of applying to overseas hospitals

如何降低海外醫(yī)院申請難度？

然而，國際病人要想獲得這種級別的醫(yī)療服務(wù)看起來遙不可及。你甚至不知道如何預(yù)約醫(yī)生？簽證怎么辦？語言障礙怎么克服呢？還有費(fèi)用問題？這就是美聯(lián)醫(yī)邦發(fā)揮作用之處，它將不可能變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。

美聯(lián)醫(yī)邦不僅僅是一家普通的跨境醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)。我們是您的海外醫(yī)療管家，與美國頂尖的美國醫(yī)院的專家有著深厚的聯(lián)系。

我們的核心優(yōu)勢就是什么？那就是將尖端的遠(yuǎn)程醫(yī)療與全面的現(xiàn)場面診相結(jié)合的服務(wù)。

想象一下，您可以在家中咨詢美國各大醫(yī)療中心的頂尖專家。無需舟車勞頓，沒有簽證困擾，只需動動手指，即可獲得世界級的醫(yī)療建議。

這就是美聯(lián)醫(yī)邦遠(yuǎn)程咨詢服務(wù)的力量。

但我們不會止步于此。如果需要面對面治療，我們會安排每一個細(xì)節(jié)：從安排預(yù)約到簽證，出行，陪診，現(xiàn)場支持，我們會在每一步都陪伴您。

我們和美國醫(yī)院/專家的關(guān)系
創(chuàng)立于紐約的美聯(lián)醫(yī)邦和美國各大中心著名專家有長期的合作關(guān)系。卡思克魯力 (Castle Connolly)作為擁有30余年評級經(jīng)驗的美國頂級名醫(yī)評級集團(tuán)，每年都會評選出紐約大都會地區(qū)最優(yōu)秀的 5% 初級保健和專科醫(yī)生。美聯(lián)醫(yī)邦聯(lián)合創(chuàng)始人包括卡思先生和克魯力博士。我們致力于為亞洲的患者提供頂級名醫(yī)直連渠道，在中國區(qū)國際醫(yī)療領(lǐng)域的深耕，美聯(lián)醫(yī)邦目前已經(jīng)：

— 與平安、泰康和太平人壽等中國主要保險公司總對總簽約合作

— 領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊包括紐約醫(yī)學(xué)院前院長和哈佛醫(yī)學(xué)院教授

— 直接的醫(yī)院關(guān)系帶來透明價格和折扣申請

— 9年服務(wù)數(shù)千名國際患者的經(jīng)驗

— 95% 的患者滿意率

How Medebound Saves You Money
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3.   定制套餐： 我們制定適合您需求和預(yù)算的計劃，而不是昂貴的 “一刀切 ”式交易。您只需支付所需服務(wù)的費(fèi)用。

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Real Patient Stories
我們真實(shí)的患者故事

9年來，我們已幫助數(shù)千名國際患者獲得改變生活的醫(yī)療服務(wù)。從復(fù)雜的神經(jīng)科病例到尖端的癌癥治療，我們親眼見證了頂尖醫(yī)療服務(wù)帶來的改變：

1.  為一位心臟患者節(jié)省了超過40萬人民幣，并找到了一個之前并不知情的臨床試驗，并申請到減免醫(yī)藥和臨床費(fèi)用。

2.  為一位癌癥病患者通過遠(yuǎn)程醫(yī)療獲得了完整的治療方案，國內(nèi)醫(yī)生可遵循該方案，避免了30萬昂貴的海外費(fèi)用。

3.  一位罕見病患者與美國相關(guān)病教科書級專家取得聯(lián)系，并在1周內(nèi)對話美國專家并且在當(dāng)?shù)亻_始了治療，所有這一切都在家中完成。

The Power of Second Opinion is 
海外會診/二診的力量

許多人必須認(rèn)識到，你并非一定要親自前往美國才能獲得頂尖的醫(yī)療建議。美聯(lián)醫(yī)邦通過視頻會診提供遠(yuǎn)程第二診療意見服務(wù)。如果您用過“好大夫在線”或是“丁香醫(yī)生”的圖文/語音/視頻或者私人醫(yī)生，您現(xiàn)在也可通過我們語音/視頻對話美國頂級專家。

該服務(wù)：

1. 為您節(jié)省不必要的旅行費(fèi)用

2. 幫助您決定美國治療是否適合您

3. 讓您在家中就能接觸到頂尖的美國醫(yī)生

提供TOP3醫(yī)院主任專家的專業(yè)意見，助您得到最佳治療選擇

4. 確保后續(xù)治療，讓您有可能接觸臨床試驗或新療法

許多患者會發(fā)現(xiàn)，遠(yuǎn)程第二意見正或許才是他們所需要的。評估病情后再決定赴美的必要性和最佳時機(jī)。 這是海外就醫(yī)過程中明智的第一步。

提示：服務(wù)了數(shù)千國際患者的美國本土海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)美聯(lián)醫(yī)邦發(fā)現(xiàn)，來咨詢我們?nèi)グ驳律歪t(yī)的患者，有10%的患者可以成行赴美，有60%的患者最終會選擇遠(yuǎn)程治療的方式。 這里面有地域文化的原因，更多的則是費(fèi)用的考量。

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How to choose the next step
下一步如何選擇？

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來自美聯(lián)醫(yī)邦的一段話

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